Нобуаки Кобаяси (Nobuaki Kobayashi) – необычайно добрый и деликатный человек, несмотря на то, что жизнь у него была не из легких. Его жена хронически больна, да и он уже чувствует свои годы. Но вы никогда не услышите от него ни малейшей жалобы.

[Полёты на воздушном шаре – это одно из мероприятий, организованных центром Кобаяси для больных детей.]

Господин Кобаяси – исполнительный директор некомерческого центра, основанного им же в 1998 году: центр занимается поддержкой хронически больных детей в Японии.

Нобуаки Кобаяси родился в Токио, в районе Харадзюку, он помнит еще те времена, когда молодежная культура и Такесита-дори (Takeshita-dori) не существовали. В молодости он был обычным рабочим, получающим регулярную заработную плату. А потом заболел его пятилетний сын.

«У Дайсукэ (Daisuke) обнаружили болезнь Доусона, или подострый склерозирующий панэнцефалит», - объясняет Кобаяси. «ПОСП это хроническая инфекция центральной нервной системы, вызванная измененной формой вируса кори. Это практически всегда смертельно».

Человек, пораженный ПОСП, живет один-два года после заражения. Дайсукэ прожил восемь, мальчик скончался, когда ему было тринадцать.

«С момента обнаружения у него энцефалита, Дайсукэ не была оказана никакая помощь. Многие люди и не подозревают, насколько тяжело заботиться о хронически больном ребенке, и в то же время поддерживать обычный образ жизни. Двадцать лет назад мы жили в «пузыре» боли и страдания, изолированные и одинокие. Для нас не было места в обществе».

Это стало толчком для Кобаяси постараться сделать что-нибудь и изменить ситуацию к лучшему. «Не очень-то приятно быть человеком, который получает обыкновенную зарплату», - говорит Кобаяси.

Господин Кобаяси вместе с одним из врачей занялись поисками семей, которые находились в подобной ситуации. Они давали телефонные консультации по всему миру. Вскоре Кобаяси обзавелся группой добровольцев, которая состояла из родителей, родственников, друзей, сторонников и большого количества медицинских сотрудников. Сегодня интерактивная поддержка распространилась от севера Канто до Окинавы. Несмотря на то, что центр официально был зарегистрирован 10 лет назад, он остаётся неформальным и поддерживается и укомплектовывается исключительно добровольцами. В центре есть только четверо штатных сотрудников, включая Кобаяси, которые находятся в главном офисе в Токио.

«Сейчас наша сеть не распространяется на Хоккайдо, но если соберется большое количество семей, которым потребуется наша помощь, мы постараемся сделать все возможное, чтоб им её предоставить».

«Мы отпразднуем свой десятилетний юбилей в августе», - говорит Кобаяси. - «Но в действительности работа в выбранном направлении продолжается уже 20 лет».

Работа центра достаточно разнообразна, она включает в себя семинары для учителей, с целью помочь им лучше понимать нужды хронически больных детей и их родственников в школе и в период летнего отдыха.

«Мы организовываем летние лагеря отдыха по всей Японии. В лагере могут находиться 30 детей в инвалидных колясках и 70-80 добровольцев, включая родителей. Это необходимое количество».

Лагеря делятся по сферам обслуживания и, в основном, организовываются при школах или общественных организациях. Но существует большое количество видов деятельности и за пределами лагеря. В последние несколько лет дети получили возможность подняться над землей на воздушном шаре. Загрузить кресла в корзину – дело нелегкое, но, когда видишь счастливые детские лица, понимаешь, что стоит приложить максимум усилий.

«Наша деятельность охватывает весь спектр возможностей. Уроки рисования и труда. Плавание на специально разработанных каноэ. Верховая езда. Концерты. Общение с дельфинами. Подводное плавание». – говорит Кобаяси - «Мы всегда сотрудничаем с местными больницами, так что доктора и медсестры всегда рядом».